Enfermedades raras: un reto
prioritario de salud en México
Las enfermedades raras afectan a millones de personas y representan uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud, tanto por su complejidad como por las barreras en diagnóstico y tratamiento.
¿Qué son las enfermedades raras?
También conocidas como enfermedades de baja prevalencia, afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes.
En México, más de 8 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.
72%
tienen origen genético
+70%
se manifiestan en la infancia
6,000–7,000
enfermedades raras en el mundo
400M
personas viven con alguna de ellas
+8M
personas en México viven con alguna enfermedad rara
7 de cada 10
pacientes sospechan un origen genético
solo 17%
cuenta con diagnóstico molecular confirmado
Un desafío crónico y progresivo
Las enfermedades raras suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, generando un alto impacto en pacientes, familias y sistemas de salud.
El diagnóstico oportuno sigue siendo una de las principales barreras: en México, aunque 7 de cada 10 pacientes sospechan un origen genético, solo el 17% cuenta con diagnóstico molecular confirmado.
Reconocimiento oficial y tratamientos disponibles
En 2023, el Consejo de Salubridad General reconoció oficialmente las enfermedades raras dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), fortaleciendo su visibilidad y atención en el país.
Hoy, existen tratamientos aprobados por COFEPRIS para al menos 57 enfermedades raras, agrupadas en:
- Lisosomales
- Genéticas
- Oncológicas
En AMIIF, impulsamos el acceso a diagnósticos oportunos y terapias innovadoras, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de miles de pacientes en México.
57
enfermedades raras con al menos
1 tratamiento
aprobado por COFEPRIS
Diagnóstico oportuno
Acortar el camino hacia un diagnóstico molecular confirmado para los pacientes.
Acceso a tratamientos
Promover que más pacientes accedan a terapias aprobadas y disponibles en México.
Investigación e innovación
Impulsar el desarrollo de nuevas terapias que transformen la vida de los pacientes.
Fuentes consultadas
- Organización Mundial de la Salud (OMS)
- Secretaría de Salud – Gobierno de México
- Ley General de Salud, Artículo 224 Bis (DOF)
- Consejo de Salubridad General (Acuerdo 2023)